M. Andreani, Le sfide della medicina di fronte alle diagnosi infauste nelle malattie neurodegenerative croniche e progressive: tra questioni epistemologiche e dilemmi etici

Abstract

L’articolo prende spunto da una ricerca di bioetica applicata svolta nell’anno 2013 nella Regione Marche e dedicata a conoscere la storia di cura di pazienti e famiglie con malattie croniche neurodegenerative. Si prendono in esame le problematiche comunicative inerenti le diagnosi infauste di queste malattie che mettono in evidenza la dimensione etica della condivisione delle scelte “di fine vita” ma rilevano anche un problema epistemologico nella pratica clinica della Evidence Based Medicine. Di fronte a malattie inguaribili che non hanno quindi protocolli di cura validati come efficaci, emerge una difficoltà comunicativa che rivela anche un limite nella visione normativa della medicina basata sulle prove di efficacia. La risposta a tale difficoltà si può trovare in una nuova attenzione alla relazione di cura più centrata sul caso clinico individuale e sull’intervento della medicina palliativa.

Abstract (english)

The article draws on an applied bioethics research dating back to 2013 in the Italian Marche Region and dedicated to learning about the medical history of patients and families with chronic neurodegenerative diseases. The article examines the problems pertinent to communicating ominous diagnosis in case of terminal diseases, exposing the ethical dimension of sharing decision on "end of life" care and procedures as well as detecting an epistemological problem in Evidence Based Medicine clinical procedures. Faced with incurable diseases, that currently lack effective treatment protocols, what emerges is a communication breakdown revealing a limit in decision-making and the current legislative framework regulating Evidence Based Medicine. Effective answers can be found by renewing attention on individual care and treatment based on individual clinical cases and the direct intervention of palliative medicine.